《The Real Story》By 報導者 - 改寫教科書！台灣沙利竇邁藥害者現身：退休教授返台找同為受害「沙兒」，記者啟動橫跨半世紀尋人任務

0:00在我們走入時光隧道追求沙利豆麥的要害過程的時候我們也發現連學者跟藥學教授都很驚訝地反問我們台灣真的有沙利豆麥受害者嗎?那台灣有進口嗎?今天的節目我們就邀請到沙利豆麥受害者王婷杰教授來親自告訴大家是的台灣有受害者另外報導者的記者千林也幫助王教授在茅茅人海中找到其他兩個受害者這個超級尋人任務 現在還在進行中妳好歡迎收聽由獨立媒體報導者直播的Podcast節目The Real Story我是玉芳在這裡我們透過記者和當事人的聲音告訴妳世界上正在發生的重要的事報導者是非營利媒體我們在沒有廣告不接政府標案的堅持下完全靠民間贊助走了11年所以如果你喜歡我們的節目或是認為節目對你有幫助的話歡迎妳 把他分享出去讓更多人認識我們也期待你到報導者官網透過定期定額捐款支持讓我們持續做出更多優質的內容你聽過沙利豆麥嗎或許你也和我們一樣對他非常陌生其實他和我們現在享有的藥物安全息息相關這等藥物成分在辦事機之前造成了一萬多名醫療機型改變了受害者跟他們家人的命運 原本我們就和許多人一樣對這件藥害悲劇一無所知直到我們開始著手了專題重新揭開這個曾經在1950年代末影響全球的藥害事件一切的不幸就要回到1957年吸得了一家藥廠格蘭泰就在實驗室裡三個人研發出宣稱史上最安全的鎮靜與安眠藥物而且可以緩解孕婦的害喜症狀 於是他就以各種不同的商品名稱在46個國家熱銷比如台灣我們是在1958年政府核准進口那藥品名稱就包括了一宿年那在台灣的銷路非常好幾乎每家藥房都可以買得到但是那個時候1950年代

2:27沒有人知道這是有史以來最大的人為醫療災害的開始當孕婦吃下沙里豆麥之後這個成分會抑制新生兒的發育尤其是血管結果就是不僅胎兒的肢體也可能導致眼睛、耳朵、心臟等器官的缺陷估計當時全球有一萬名嬰兒受害但是她的危害要到1961年吸得小兒科醫師 遺傳學家李茲提出沙利豆麥會對新生兒的危害之後西德製藥公司在百般抗拒之下才回收藥物那1962年聯合國也對會員國示警那時候中華民國也都還是聯合國的會員國但是一直要到1962年9月6號內政部衛生司才禁止沙利豆麥相關藥品那時候衛生署還沒有成立但是這個禁藥令的下達 已經是德國禁藥的十個月之後了再來其實政府把藥禁了但是回收藥品也沒有辦法落實在後來經過專家鑑定確認的台灣至少有38位沙利豆麥藥害者有將近三分之一的受害者他們的母親 是在政府下令回收藥品之後仍然吃到這樣的藥物甚至其中有一位受害者是在藥物禁止犯受10年之後的1972年出生這真是令人感嘆這樣的不幸如果政府有積極的作為是不是就可以避免呢當然我們也理解我們需要把這個不幸的事件放回到那個時候的歷史時空背景來看是不是法令完善是不是政府有足夠能力 那在1960年我們可以知道台灣的人均GDP大約才160到180美元是個政府跟人民都很貧窮的年代 百費待遇那時候還有戒嚴跟白色恐怖所以受害者也無法形成有效的壓力團體那至於台灣經濟起飛是好幾年以後的事情了 所以前鄰還有我跟多位攝影記者我們一起訪問的三位殺藥受害者看到他們多年來活成的樣子每一次的訪談他們無私的分享要害如何影響了自己的一生都會讓我非常的感動跟感嘆好多天所以今天請容我除了是主持人之外有時候也會回到記者的身份談談自己的參與過程

4:58好先讓我們歡迎王教授還有報導者記者千鄰來到現場請兩位跟聽眾打聲招呼大家好我是報導者記者我是千鄰大家好我是王廷杰臺灣38位當年被認證的沙利豆麥受害者之一今天很高興能夠在報導者的podcast上跟大家一起來分享一些我個人的經歷 因為聽眾看不到錄音室裡的王教授您是否方便描述一下自己的狀況您是沙利豆麥受害者典型的海報執政狀那會是什麼樣的情況既然大家看不到我所以我先要描述一下我的藥物在我身上產生的影響當然這藥物在不同的受害者身上有不同的傷害 我的肩膀呢就我常常跟小孩子講我才是真的有肩膀因為我的肩膀是尖尖的那個肩膀因為它沒有那個關節的部分包覆著所以就好像是一根骨頭凸在那裡大家如果看過ET的話有沒有那個電影ET外星人就有點像那個樣子就是頭特別大肩膀是這樣 當然兩手都比較短所以他們才叫做海報之證就是長得大家知道海報是怎麼樣嘛所以嚴重的患者的時候他手腳都其實就長得很短很短就有點像海報那我的手呢右手臂呢在 上臂的地方跟前臂接的地方的手肘的地方也缺乏關節所以我可以彎動的角度受限當然也比較短因為這個藥對血液裡的蛋白質有意志的作用所以產生了骨頭還有血管都沒有辦法成長的完整所以到前臂的時候就也比較短手腕 右手的手腕也缺乏手腕的关节所以我出生的时候手掌是朝向身体的然后右手只有三根指头所以就没有办法有大拇指所以我的右手缺大拇指跟小拇指只有三根指头所以出生的时候手掌部分朝向身体让我只能用勾的 沒有辦法用手指頭去捉去拿東西左手的部分基本上就像是只有上背也短短的很像一個小雞腿小孩子看到我女兒也是常常就喜歡我或者她現在我孫女也會來摸著她就像小雞腿的樣子所以雞肉的成長 成長也不完整左手的就長出手掌

8:00但是這一隻手左手只有兩根指頭我自己從小看這兩根指頭我大概能夠知道它是哪兩根也是沒有大拇指也沒有小拇指所以它只有一個十指跟無名指一直到我十歲的時候大概也是我父親存夠的錢所以就去把右手的手掌給弄直過來 才能夠去做東西拿東西寫字也比較方便我相信您父親對您的愛是非常大因為在沒有健保的時代在那樣子的手術應該是非常大的一筆錢我也想說這樣子手的比較短小對你的生活有哪些影響最困難做到的事情是什麼在採訪中最令我印象深刻的是您的不求人的堅持比如說 自己做不到的事情你就寧願不要做也不要別人幫忙您說這就是選擇可以請您再說一下嗎我有困難的地方就是東西擺得高東西擺得比較雜亂如果都擠在一起的時候還有就是需要用大拇指的事情一般人你們大概都可以去看稍微注意一下你們平常在生活裡頭什麼時候一定要用大拇指 你們就可以來想像當你沒有大拇指的時候你要怎麼辦所以在我的生活裡頭我就譬如說是罐子的東西想要用轉的我就會譬如說去買像可樂那種是可以一般就搬開的所以我不會去買那種瓶裝的需要搬手的像大家用的這個銀水杯有的需要轉那我可能就去買那種一般起來就一個人吸管的那一種 所以我就在選擇上去選擇自己可以運作的那些東西當然有的時候需要用一些DIY自己要想一些辦法因為可能就是沒有辦法找到我可以使用的東西因此就要比較有想像力去做一些DIY來讓自己生存起來有點自尊其實 從我十歲開刀把右手的手腕給弄直之後上小號並不是什麼問題因為手比較長有辦法能夠處理小號的事情困難的是大號那大號我手再怎麼勾也沒有辦法所以大號從小我都是有姐姐在幫忙有的時候是父母會幫忙

10:52那等我弟弟大一點的時候就是我弟弟的工作一直到我12歲的時候我才自己在想說總不能一直要人家來幫忙所以自己就想辦法那剛開始的時候在廁所裡頭每間廁所裡頭都有一個那個抽就是那個馬桶不通的時候可以可以通馬桶的那一根都會擺在那裡所以每次上車的時候我都看到那一根 痛馬痛氣就想說我可以用那個把他那個跟棍子我就想說我把衛生紙放在上頭自己用身體去這樣抹抹所以我就試了幾次慢慢的都是要經驗的所以慢慢的就可以用那樣子後來等到我大一點的時候要去助效的時候那時候不是每間廁所裡頭都有這個東西所以那時候就要變通了 因為住校沒有辦法叫我弟弟每天跑到哪裡去對不對所以我後來就說我可以用腳腳的後跟作為支點解決這個擦屁股這個困難當然有的現在有這個日式的這個免治馬桶那方便很多我現在變成只要擦拭這個水就好我記得您說要很聰明才可以當一位受害者 所以其實我們大概都不夠聰明而且我們報導者也是都是跟教授打過桌球我們大部分都是手下敗將即使我們的手可能比較長可是我們技術真的是不如人我還沒跟你們真正打你還是有所保留是的沒有使出權力那我也想請教千鄰沙利多麥究竟是什麼樣的藥物積轉會產生這樣子的製機的型態那採訪過程當中也聽到說他的 動物實驗跟人體實驗以今天的標準來說都非常的令人驚訝 事實上沙利動脈就是從當時這個藥物被政府回收下令就是下架以後其實他一直沒有從我們醫學的舞台上消失因為到數十年後其實他在醫學上還有新的發現發現他可以具有免疫調節跟抑制血管新生作用所以事實上到現在台灣食藥署核准的就是有四張是可以用於這個沙利動脈的藥證就是用在多發性骨髓流以及我們知道的這個麻風病現在稱為的

13:22那為什麼一款藥它會造成這種嚴重的機台但它又同時可以對癌症或是對於其他的疾病有幫助那我們在做這個專題的過程中也有採訪這個國立陽明教通大學生命科學基因體研究所的周成功教授那周教授就用一個比較有趣的方式來比喻他就說你想像陳沙莉豆麥是帶了一個兩隻手的支架那一隻手是僅僅抓住一個叫做 CRBN 的一種蛋白但這種 蛋白通常還會跟著另外一個蛋白叫DDB1這個蛋白比較特別它是可以分解細胞裡面的蛋白你就把它想像成一種細胞分解器好了但是另外一隻手沙利東麥另外一隻手會抓著另外一種蛋白那這個他另外一隻手抓的蛋白如果是要用於比如說癌細胞生長的那那個分解器就會把這個癌細胞生長的蛋白分解掉那就對於癌症治療有幫助但反觀了如果他今天這隻手蛋白抓的 是對於比如說寶寶生長胚胎機胎胚胎需要生長的一些激素但如果蛋白把它分解掉那就會導致機胎的產生所以這一款藥對於科學家們他們就是又愛又恨就覺得因為它好神奇可以造成各種不一樣的結果也是導致於現在其實臨床上都還針對這個藥有很多的研究所以小力兜脈的奧秘到現在都還沒有真正的完全被解開但 當年的這款悲劇也是現在醫學院藥理學或是胚胎學等課程比較的案例這莊藥害也促成了全世界藥物管理的革命讓如今我們 全部都受惠其實它是跟我們每個人都有關的是吧是因為最重要的這個山東麥事件就是促使1962年美國針對這個藥物修正法案要求藥廠在藥品上事前要提供足以證明安全跟有效的證據其中最重要的就是包含孕婦跟胎兒的毒性測試而且美國一直以來都是這個各國藥物管制標準的標感包含台灣在很多的法律修法也都跟著美國走所以美國這讓

15:27一個修法的改革其實是促使全球一個在藥物管理上的一個很重大的革命而且就是會要求未來的藥物上是需要更整密的比如說人體試驗動物試驗安全檢測就是後來大家所知的臨床一起二起三起就是希望預防有再次這樣的悲劇發生但是我覺得在這邊需要提到一點說為什麼大家在談論沙地動脈這件事不要覺得他好像只是一個歷史事件其實跟我們每個人現代人士有高度相關就是因為 有這一群人所以讓我們的藥物現在可以這麼安全因為當時跟王教授採訪的時候有一段讓我印象深刻就是王教授到日本的時候跟受害者交流那受害者其實講了一句讓我很感動的話我們是不是可以請王教授跟我們分享那次是我第二次有生以來第二次見到這個沙利都埋的受害者 就是到日本去是我在台灣在蒐集這些沙利豆麥的這些資料的時候找到了日本的他在推廣大家對這種要害的這種意識的一個受害者Yukari那我就跟他聯繫所以他就邀請我到他們那裡參加這個世界的沙利豆麥的受害的會議他們是請了德國的 一個受害者他也是一個受害者協會的會長他因為不會講英文所以他帶著他的兒子他兒子18歲在上大學我們記者就會問到他我那時候就在旁邊也有聽到記者就問他說你從小你有這樣子的爸爸你是有什麼感受他就講說他從小就知道他爸爸是個英雄 因為沒有他爸爸這些受害者存在的時候現在的藥物管制沒那麼好所以他有辦法就是這些人的犧牲造成世界上這個藥物的管制是今天這個樣子那我聽到就非常的震撼所以你從來沒有用這樣子的角度來想過自己的藥害我從來沒有因為說實在

17:40在回來台灣退休剛回來的時候我是抱著的一份就是要回來玩退休好好過生活沙利豆麥受害者這個不在我腦子裡已經不在我腦子裡很久很久所以當我開始尋找這些東西在美國碰到一次在日本在碰到第二次聽到這樣子的描述我是很震撼我會覺得說在德國是這樣子的文化 是我們現在會想起來這個專題也是不斷演化自己長成現在的模樣因為你剛開始我們跟千伶在讀的一些資料之後的想法大概就是覺得 應該是一篇主稿就是定位就是一頁由歷史上思區的要害史那為什麼社會會遺忘的呢那另外可能就是一篇人物稿描寫著一些受害者現在的生活狀況還有就是去解釋沙利豆麥是什麼他的前世今生那現在他又復活變成看癌藥物等等或是度入老年之後的無人知曉的如何的二次傷害 那但是後來呢借著訪問的不斷開展比如說聽到王教授很精心動魄的抽血經驗那就決定啊我們是不是應該要增加ipn傻友的醫療片因為沒有醫師知道要害者到底有的怎樣不同的身體所以他們連抽血都是萬般艱辛要戳了13次才會抽到血還有另外就是 資料史料不斷的出土這我要特別感謝我們德國的特約記者真良為我們找到了德國政府近年對步入中老年的要害者現況所做的海德堡報告那還有記者彥成他非常的厲害對日本台灣資料的考古比如當年日本國會議員坑強有力的說准許要務上市讓人民受害就是國家的責任這讓我們對於在去追究國家責任有了更大的正當性 在整個尋找資料的過程當中就像知名的歷史學者傅思年說的上從閉落下黃泉動手動腳找東西所以這個專題就長成了現在這樣的規模有了醫療偏跟消失的官方史料等等那在我的筆記上呢我就寫著不容侵蝕進城灰真的有這樣的感嘆因為那麼多人受害如今卻很少人知道

20:01但也有一個很深的感觸就是說即使有這些資料但是他們都不在網路上都必須要麻煩我們記者比如說千零他 不停地跑國家圖書館或者是在受訪者的抽屜裡面挖掘到非常珍貴過去的記錄紙張印刷的所以他們也不在網路上那再也看出網路對歷史的認知的制約也就變成說我們好像似乎認為網路上查不到了就等於不存在沒有發生過大部分的人都對沙利豆麥非常陌生千零在訪問藥師或者是醫生的時候他們都反映出台灣有沙利豆麥受害者嗎我只在教科書上 看過的驚訝所以前面可以談一談嗎我相信王教授待會也可以補充一些經驗我覺得這也就是做這個專題很困難的地方因為很多資料都是五六十年以前的東西所以我們要怎麼樣找到這些資料跟找到當時知道這個事件的人所以我覺得是比我想像中還要困難那我覺得很棒的是我有一個團隊跟我一起在這個茫茫大海裡面 尋找一絲絲的機會跟真相然後一點一滴找到很關鍵的受訪者那其實這一開始我覺得最直接就是直接找現在還在就是有服務的比如說婦產科醫師小額外科醫師我想說他們應該是最直接可能對這議題會有了解的 多數人就是一臉茫然甚至說就是那個書上的那個嗎然後就會不知道下一句他們好像也沒什麼可以分享就我不知道耶所以你為什麼現在要做這件事情對那我覺得還好的是我們有王教授的幫忙一直以來就是跟教授保持的聯繫然後我們透過很多的史料的爬書慢慢找到很關鍵的受訪者那所以我覺得在當時 我最深刻的感受就是談到沙利都賣醫生或藥師他們都會說美國當年怎麼樣阻止了這個藥物進入美國大家對於美國的情況看看而談但提到台灣大家就是一片空白那我們有這個機會把這一片空白的歷史重新給補上

22:14這是覺得我們先來覺得有點使命感還要繼續挖掘下去的原因因為好像大家對於美國歷史比台灣的真的發生過的事情還要理解所以這是令人很奇怪的地方那王教授應該有類似的經驗好像醫師對您所發生的在您身上所發生的要害其實並不是很理解從小就有經歷到說 台灣的醫師也並不是很清楚當然也因為那時候是戒嚴時代可能這個資訊並不是那麼的廣泛的可以讓老百姓能夠知道所以我一輩子當然到美國之後40年我從來這個詞不在我腦子裡等一下過一會我會講為什麼會出來要去尋找這些沙油 為什麼對這個事情想要去還原它的真相您小時候是如何理解自己跟其他小朋友的不同當時候如何面對您是如何解決的我想大家都做過小孩子我們也都知道說其實在我們很小的時候尤其接觸外界的環境的時候跟不同小孩子來往的時候 其實就會有所感覺你是不是受歡迎你是怎麼樣子的狀況人家要來疏遠你其實我在很小就開始學習去接受異樣的眼光所以當別人一看或者燉什麼的時候他臉部的表情就已經跟我講他在想什麼 所以從很小就要去學習這樣接受而且還要去忍受別人對你的績效像我小時候上小學的時候常常就放學或者上學的時候就一兩個小孩子在旁邊就邊邊跑邊在那邊唱所以你從小就要去忍受這樣的績效有時候還會碰到霸凌有時候會有肢體上的對你的侵犯 那這個時候有時候你就要去盡量躲避當然有時候沒辦法人家抓住你再來玩弄你的時候你要反抗但我也學到打不過別人只有跑對不對所以面對只有盡量的去躲避所以在我小的時候我很少出門所以你現在跟我講台北市什麼路什麼路我都不知道

24:55我小時候是住板橋我連板橋我大概只知道林家花園因為就在我家旁邊那裡還有後頭的夜市在三級半夜的時候跑到夜市去買東西吃那小的時候怎麼去解釋說這樣的狀況呢就被同學欺負啊難受的時候就會在被窩裡頭吐吐哭我從來以前都沒講給我姐姐我媽媽爸爸都不知道 因為我自己的問題自己扛下了不想讓家人更傷心是我有時候我姐姐會知道她就會來跟我鼓勵打氣那當然我也知道就是安撫我但我知道沒辦法解決那時候就會想說就問老天老天你為什麼要這樣子對待我是有什麼特別的 意義還是什麼還是說我隔天爬起來的時候就會完全不一樣現在是在做夢有時候就自欺欺人這樣的在想生活上的不便其實是有很多我剛才講可能就是在學習怎麼生存所以就變得頭腦有一點小聰明就會去想一些要這樣做那樣子做也可能我看我們家 爸爸媽媽還有我幾個姐姐我們的個性大概都蠻強的蠻固執的所以我在想我身上也有這股固執的這種所以固執有時候好有時候不好所以碰到當我是有這樣子的不便的時候我固執我就一定要去把它做到就是不要別人來幫我可能從小我就這樣子一直以來就這樣子就養成了就是說我害怕 去求人因為我要維持我的固執所以很可能就是這樣有時候就要用不同的思維來想現在當然好像是試過盡遷當然是沒有試沒有過當然對我來講我都六十多歲快要七十歲了這一輩子都已經走得差不多了 就用不同的思維我就會想說會不會老天是特意要我這個樣子的所以你看我做要去學裁縫我就跟我媽在看我媽做我自己就學所以在美國要改袖子改褲管就自己有縫紉機就自己改甚至都跟我太太一起弄窗簾或者是枕頭套

27:42就有這種能力打算盤 打桌球 打撞球好像沒有什麼事情可以難倒我所以我在想說老天如果不幫我這樣子做的時候那你們要怎麼辦真的 對那我恐怕事事都很強我還會燒柴 對不對所以可能就是用阿Q的心態 在安慰自己吧不過事實的確是如此你剛剛說的那些事情我都不太會所以我們真的是乾敗下風比如說你十歲去開刀的時候你還下遍台大舞鼻手到處找人家下棋那你就是所謂的無止神童因為你就有五根手指頭可是每個人都輸你 我們知道王教授原本是在美國教授很多年四年前退休之後回來台灣定居那為何開啟您的尋找病友之路您說您原本在美國是個受害者的身份原來都不曾在腦海中閃過到回到台灣是如何興起這樣的念頭我補充一下剛才講的不是身臟者而是受害者那我是覺得身臟 是在講說你的身心有些障礙那我覺得說大家的思維可能要改一下障礙其實是跟環境有關係的我們自己在肢體上在做事情的時候我們都會安排得好好我們不會去給自己有障礙但是當你去接觸外界的這種環境的時候外界環境就不一樣所以就會產生那個障礙就像美國人現在不叫 我們這些生長者叫disableddisabled就是你不能所以他們現在叫differently able就是你是不同的方式在做或者是說叫你說physically challenged就是在生理上頭你是比較有一點困難度的我覺得這樣子的思維一改的時候整個系統制度都會隨之改是的如果說我們的環境有 更多的無障礙或者是在就業的時候有更多的合理調整其實許多身體上面的缺陷都可以有環境外在來補助對就譬如說做輪椅的它不見得是伸下來就做輪椅它可能就是在生活中

30:07有一些不幸的意外或者是生病產生的你看現在到處都有斜坡到處都有電梯可以讓他們進入捷運很方便所以這個思維可能就要把它廣泛的去想所以在做制度系統這種設計的人必須要這種思維就盡量的不要去設計一些東西出來是有障礙的 就可能是他們的思維有障礙而不是我們使用者的人有那個障礙所以我覺得說可能呼籲一下大眾就去改變一下這個思維回到剛才退休回來退休回來我本來是要過退休的生活所以就跟太太到國外旅遊所以我們就跑到義大利玩 跑到韓國玩然後回來就想說退休生活也不能一直在玩 就想是不是要做一些有意義的事情然後就看到電視上新聞有時候在報說小學中學有霸凌的事情我在美國的時候就知道說美國他們有在使用一種零距離的接觸他們把身體有殘缺的人 成人帶到小學去跟他們零距離的接觸讓他們去理解 因為這種想法就譬如說你家裡如果有身心障礙者的話你如果有新生的小孩你覺得是新生的小孩長大對於這個身心障礙者會有不同的一樣眼光嗎不會啊因為他從小成長的時候就看著他所以這個鄰居力就是這種鄰居力你越理解他的時候 就越不会觉得他奇怪当然这个80有很多因素在里头有一个因素就是不理解那我就想刚好朋友的小孩在小学教书那我就表达了一下这样子他们就请我去做这样子的一个零距离的一个交流那当然我在还没有回来台湾的定居之前我就去办了驾照 當然有一些問題 因為那個承辦員一看我的手這麼短怎麼開車所以他也不敢直接換 所以就找了專員後來在專員那裡就大概弄了半個小時一個小時後來才搞懂制度裡頭規定我們這個身心障礙者的駕照上頭一定要蓋一個限制一定要有個比如說你車子加裝改裝還是怎麼樣

32:48結果車子是跟你們開的一模一樣的車子所以才問題產生在哪裡那個是還沒回還沒退休回台灣的時候遇到的一個挫折這小挫折還是拿到了回來真正回到台灣之後就開始想說醫療保險有私人的醫療保險想要去申請頭髮結果被拒還沒有理由 當然也不只一間保險公司試過幾間我想那這樣子不是侵害到我的人權嗎所以我就想到說我並不是唯一的殺友還有其他37個我就想說來找找看他們然後這些人權的剝削其實也是這個因素引起的所以我就對這件事情想去了解 當然以前在美國的時候我整個都忘記我根本沒有想過說自己是殺搖的受害者在美國我常常在超市小孩子面前多晃幾圈也沒人看我但在台灣你不曉得不用多晃我多多常常他們都看得到就有這樣子大的差別所以40年那樣子的生活下來讓我慢慢慢慢漸漸的那種提防心躲避的心態整個都沒了 所以今天的我如果当初是在台湾活的话我也不是这个样子我恐怕也是躲躲长长的恐怕也是比较避色心里可能也比较没办法走出去我相信会是这样当然就是我比较幸运我比其他的傻友要幸运能够在不同的社会里头找到能够平平安安心态上头平平安的生活 所以就想說去找這些沙漁就開始爬疏就在Google找到了中華民國沙利豆麥肚障害兒童補償事件的記錄他只有在國家圖書館才有但我這次找了好久好久因為有些人還找不到這一篇後來我就回來就想說看了裡頭就理解說當初在1975年的時候立法院 有因為這件事情做了一個緊急的質詢然後要求政府去做三件事第一件事找到這些受害者第二件事成立求償小組第三件事成立一個單位來照料這些受害者前面兩項都完成了第三項我沒感覺到都找不到後來去查也是因為在跟衛福部

35:28在做溝通的時候微服不提供給我了說這個福利會在1980年就解散了所以我就想說他這麼早就解散所以對這件事情就越來越有這種疑問當然興趣在裡面就想要能夠還原說當初是怎麼樣一個狀況因為當初我還是個小孩子十多歲十四十五歲什麼事情都不知道其實那時候也是我媽媽在處理因為 我媽是滿給我在心理上有很大的支持的人接下來我們是不是要來聽一下我們第一位找到的沙友林真柱第一次見面的現場音我這裡有來一二三對招一二三OK謝謝我好奇林大哥當時接到王教授的電話您的您當下的反應是怎麼樣 很驚訝啊後來我進去那個FB看確實他還是受害者他我是那個詐騙子他又比我還嚴重因為我的手臂沒有那麼短而且他又到美國去這樣蠻不簡單的 我們剛才聽到的鷹檔是另外一位受害者林真柱先生跟王教授碰面的情況當然還有千鄰的聲音也在裡面那柱哥是您多年後見到第一位傻友教授可以聊聊當年見面的情況嗎 可以啊我們現在確實是用這種稱呼在互相稱呼不然之前他們都是叫我王大哥我要叫他林先生啊所以我們現在這些傻友我們已經用大家的匿名在稱呼了所以確實是叫他駐閣那我剛才有描述過他是我第三次就有生以來第三次看到的的傻友 第一次是在美國第二次在日本是因為千嶺幫我在臉書上頭爬梳了一下就找到了名字因為我們有38位受害者的名字在那我就到他的FB去看然後看他在哪家公司服務然後他又說他住在哪裡因為他的公司在不同的地點有分公司在所以我就直接打電話去 當然就他也很驚訝說怎麼馬上就找到他那我就說你可以FB上看一看我叫他去看看我知道他可能會想我是詐騙集團所以他就看一看然後後來我們就約要見面那我也很好奇因為我們的專題的起點就是由千鄰找到其他兩位沙友聽眾一定也很好奇你的尋人任務是怎麼找到林先生的

38:28現代人就是靠網路的幫忙因為就是盧教授說說我們有一本那個中華民國沙利動脈度障害兒童部長事件紀錄部裡面清楚記載著38位受害者的名字然後出生年月日以及他的障礙別還有地址那駐哥的話是從他的名字因為他名字有一點特殊他中間的那個真字很少人見那因為其他的名字就是比較 所以你一搜尋的話會出現很多個所以不容易找但林珍珠因為這個名字一搜就只有一位然後就在臉書上成功看到柱哥的臉書而且柱哥的臉書照片就很明顯看到他手的 不一樣所以當時我就趕快把這個臉書的連結傳給王教授然後就成功讓他們見到面但當時也是教授開著車南下然後餵搭著他們的車我們一起去拜訪主格那就覺得哇這一切都好不可思議我也見證了歷史性的一刻而且還搭了王教授的車當中應該也是覺得挺驚訝的對我也開了比你好對沒錯這倒是真的 我覺得很有趣就是你們第一次見面聊了很多自己關節炎的情況反而關節炎是變成你們第一次破冰的主要話題那是為什麼呢是因為兩人都賣入60大關而且就是對沙利豆麥的長期影響十分的擔心嗎擔心也是有但是不會到那種很緊迫的狀況因為當然我這個是講我個人我個人呢我只是關節炎大概 一二十年所以也都習慣也有去問醫生也有自己爬梳關節員要怎麼來應對在林先生上頭身上也是有類似像這種其實這個也不只是在我們受害者在一般人身上其實也是有的除了這些之外當然我的狀況 看事很嚴重但是可能是我的經歷生活上做教職三十年大概比較有錢所以在我身上並沒有產生很大的傷害吧所以不會比林先生來得老累林先生是工程師他常常要跑工地常常要爬上爬下那他還摔傷過所以他可能就要比較注意了

41:09我們再來聽一下柱哥的聲音他是一個非常會講故事的人那是我好像先了因為家裡的長輩要把我棄養我媽媽不忍心就被我要回外婆家左在路我就在隔壁那裡就齊樓下面有一個算命先生他眼睛是他的下屍 我媽媽就跟,她就說我的生成八次然後算便算你算然後說我可以摸摸小孩子嗎然後她就來,我媽媽就把我的左手給她摸摸摸她就想很久然後就跟我媽媽講說這個小孩子有帶錢財你要好好養這樣然後我媽媽就把我帶回兩家 出道我好像快要毒藥致炎才回到延伸家庭我國小我那時候都有一個鏈頭要去自殺去北港溪那時候那個台塘火車都會經過北港溪我都會走那個鐵道鐵道那個木 木枕、鐵軌、枕木,我都走在上面枕木跟枕木中間不是有一個空格你隔閘,有時候你一踏沒辦法踏過去要用跳的我還在上面跑給火車追想說等一下追到就撞到就死掉因為那時候那個兩邊都有一個平台你如果跑 不過火車可以跳到那個平台火車會在後面一直吹喇叭他還會火車也會檢視他還會看到前面有人他還會一直幫人家檢視叫你快點跳到平台我記得是三年級因為那時候心理上 聽朱哥聊他的成長歷程 雖然他有時候會笑但其實遠長得非常深層的悲哀這是他第一次說出他童年的各種想要放棄自我的心境這些秘密連他的太太都不知道那當時我的內心就只想哇這位毆利桑真的很會講故事許多童年往事的文理他都記得清清楚楚比如說氣養雖然明鮮還有跑給火車追那小小的林真柱跟火車員的相遇及對話 比如說他說那個火車員就本來很生氣下來要罵他就看到他的手那火車員就都懂了就叫他上火車兩人都沒有講話那一直到了目的地休息了半小時火車員用火車把他載回到北港然後他就下班用腳踏車載著駐哥回家那一路上就跟他說你要好好的家人才不會擔心但是回到家呢他也幫他掩蓋了這件事情只有跟

45:21爸媽說阿姊姊娜跑給我車追但是他爸媽就懂了從此駐哥就不能一個人放學必須要爸爸去學校接他或者是由妹妹去帶哥哥回家他就受到嚴命的監控那這樣子的故事都會讓我非常的觸動一有朋友跟讀者回饋說看到這一段眼淚都會飆出來所以我覺得在他的敏感的心理裡面的確造成的很深的傷痕 也讓他自己說他真的成了一個哲學家那王教授可以請你談談你跟柱哥碰面互動後的感觸因為柱哥我記得他講了一句話我也非常感動他說謝謝你至少讓我知道我不是一個人那天我們從千寧那裡得知說柱哥的臉書後來查尋到他我們就開車下去見他我知道 在查詢她的時候有看到她的照片看到她有孫女所以我就知道說她有家庭想說她又是個工程師所以也很慶幸能夠有慶幸說她能夠有這樣子一個平凡的生活所以看到她家裡的白色還有她太太所以就也滿慶幸滿愉快的 好,千鄰的巡人任務也幫我們找到了第三位殺藥受害者沈宗德先生讓我們聽聽這段錄音 因為我都不好我現在這情情只希望生活啊我現在目前就是因為沒有錢也不好為止希望在做動脈做好這方面能幫忙支持一下就是我們會稱他阿德他其實是跟他的 比他早出生10分鐘的哥哥沈忠義是雙胞胎但命運了捉弄阿德他的聽力受損然後沒有耳闊也沒有耳動這讓他活在一個自己的世界裡面他的哥哥阿德卻是非常健康那他也覺得他必須要承擔弟弟的一切因為他說 因為我們是雙胞胎那所以可以請千玲幫我們描述一下沈先生跟哥哥的關係還有目前的生活狀況嗎阿德是我們目前找到當時找到三位受害者當中就是以鑑定來講是鑑定障礙點數最高52點那阿德雖然雙手正常但他的就是沒有耳朵沒有耳朵他就是一個小肉流在耳朵上所以在採訪過程中我們需要非常的用比較大聲的

48:33聲音他才可以聽得到那你也可以在跟他對話過程中感受到他對於生活中很多的無奈但我覺得很重要的是他有一個很有力量的哥哥陪伴他走過很多 艱難的歷程讓我最感動的過程是他分享因為其實阿德因為聽力的關係在找工作其實相對困難那哥哥就給他很大的支持舉例來說哥哥當時做一個查水表的工作哥哥就自己先去把這個查水表的所有水表放在哪裡要怎麼查自己學會了一輪然後把這一套全部再交給阿德然後把這個工作轉給阿德或者是他說他有一次要去應徵一個那個 幼兒園司機然後也是阿姨哥自己先學然後他就說我把我這個工作交給可不可以交給我弟弟結果那個幼兒園老闆就拒絕然後阿姨哥就離職了所以你可以想像得到他們兄弟之間情感是非常濃烈跟緊密的那所以採訪過程中我真的是深深被他們兄弟之情給打動好那我也想請教王教授那您後來再看到這第三位沈先生的時候那您心中的想法是什麼 一聽到說我們找到這個阿德的時候其實是我寄信給他他回我他第一個話他並不會假設我是詐騙集團所以我就能夠領悟到他需要支柱的這種程度所以我就跟祖哥我們就很快的跟他見了面看到他知道他的經歷之後是很不捨 他雖然四肢健全但是一出生的時候其實就跟外界有很大的一個牆壁擋在那裏所以在他成長的過程中跟我們的求學就業其實都隔的那一道牆在所以他有個哥哥能夠扶持他他的哥哥其實也被拖累在那裏所以我是很心不甘 就是阿德索他很不甘但是呢 我的個人阿祖哥我們也曖沒能助所以我們也就盡量的看看能不能夠講事實還原看看政府能不能夠出來做些事情那現在我們的報導都上架了相信有更多的人知道歷史上曾經發生過這些事情

51:09也已經有一些啥有或是有類似狀況的人跟你聯絡你可以談談目前的狀況嗎?是我倒是在臉書上頭有人看到了臉書的訊息其實在還沒報導之前就有人看到臉書就有在跟我聯繫了那可能礙於一些私人的隱私還是什麼所以並不願意被公開來 所以我也還其實還在想給他比較多一點的關切因為他是台灣最嚴重的受害者我也試著看說他能不能夠站出來讓大家能夠知道說這個藥在他身上產生的傷害他可是受害點數93.6我只有46所以可想 這個藥在他身上一定產生非常嚴重的傷害目前有一些人來聯繫在臉書上頭當然我們從照片上頭是沒有辦法能夠就這樣子鑑定他但是也是海報之 我們很高興聽到這次的專題報導換起了大家對沙利豆麥的注意它再次回到了社會的視野當中王廷杰教授評一己之力架設了台灣沙利豆麥倖存者網站也在臉書成立的專業就是想要尋找其他的受害者 如果你知道有這樣子的人存在也歡迎跟報導者霍王教授連輸聯系如果你聽完這集節目很有感也想認識沙友的話我們在10月1日禮拜四有一場講座活動主題就是被消失的沙兒 調查報導如何重啟遺忘的要害時那地點會在報導者的第二辦公室時間是晚上七點半到九點那剛剛聽了許多傻友的故事之後真的覺得一切都好不容易啊你會不會也想知道他們和他們的家庭最後有得到任何的賠償嗎下集再說給你聽以上就是這集的節目內容或許你跟我一樣心裡有無限的感慨跟感動也期待你到報導者官網 捐款支持我们做出更多的好新闻谢谢你的收听我们下次见拜拜